一場長達24個月的“委員接力”
——浙江舟山市政協持續助力關注孤獨癥群體
據人民政協報 農工黨舟山市委會發起的彩虹橋公益項目——“律動星啡”咖啡館在新城開始試營業。
“全生涯服務、全方位關愛”是今年“世界孤獨癥關注日”的主題。對于孤獨癥兒童所在家庭來說，孩子的干預費用是一筆不小的支出。近日，浙江省舟山市出臺了《關于健全孤獨癥兒童全周期醫保服務的通知》，將孤獨癥康復治療納入醫保，切實減輕孤獨癥兒童家庭負擔。在這背后，除了政府關心關愛，同樣還有舟山市政協的傾力推動。
一直以來，八屆舟山市政協準確把握孤獨癥兒童這一特殊群體的實際需求，充分發揮委員主體作用，不斷提高政協工作民生溫度。
一件貼近民心的委員提案
孤獨癥，又稱自閉癥。孤獨癥患兒因在社會交往、語言交流方面存在障礙，常常表現出狹隘的興趣和重復刻板的行為，而被稱為“星星的孩子”。數據顯示，我國兒童孤獨癥患病率為7‰，全球孤獨癥譜系障礙發生率約為1%，且發生率呈上升趨勢。
舟山市政協關注孤獨癥兒童患者的故事，要從一件提案說起。
在2022年4月召開的市政協八屆一次會議上，市政協委員、舟山市普陀醫院心內科主任鐘碧峰提交了《關于建立自閉癥早期篩查干預機制的建議》。作為一名來自基層醫院的政協委員，鐘碧峰將工作崗位與政協履職結合起來，一直堅持關注“星星的孩子”，并作了大量調研，為建言提供了不少數據支持。
鐘碧峰在提案中建議衛生健康部門免費為1—6周歲學前兒童做好孤獨癥早期篩查干預評估服務，加大對基層衛生服務中心兒保科人員的專業技能培訓，提升兒童早期孤獨癥篩查率，降低患病風險。同時，要整合專業醫生、社區工作人員、公益性社會團體等多方力量，專注于孤獨癥相關的醫療科普和專業知識分享。
鐘碧峰的提案很快得到了職能部門的積極回應，市衛生健康委、市殘聯明確表態，將進一步完善孤獨癥兒童工作體系和康復保障制度，加快建成“早預防、早篩查、早診斷、早治療、早康復”一體化的工作機制。提案辦理當年，舟山市出臺了《舟山市殘疾兒童康復服務制度工作細則》，將孤獨癥兒童康復服務補貼標準從每年最高2.4萬元統一提升到每人每月最高3000元、每年最高3萬元，有效促進“人人享有康復服務”的目標實現。
一場跟蹤助力的委員視察
孤獨癥患者家庭的困境是多維度的，需要各方力量從多渠道提供最大的幫助。
為更好保障孤獨癥兒童各方面的權利，2022年六一兒童節期間，舟山市政協組織部分政協委員、機關“愛心媽媽”到市特殊教育學校開展委員視察活動，深入考察融合教育、扶持救助、康復服務等情況，助力關愛孤獨癥的社會環境持續向好。
“盡管全市孤獨癥兒童都已被特殊學校吸收入學，但還是希望有條件、有能力的孩子盡可能進入普通學校求學升學，有助于他們正常地融入社會和健康成長，這是我們未來要呼吁的方向。”委員們建議，各相關機構要努力提升孤獨癥兒童自身能力、健全評估體系，為兒童入學提供專業化支持，加強家庭支持計劃，最大程度上減輕家庭和學校的負擔；各普通學校也要努力探索如何了解、包容、接納這群“星星的孩子”，讓孤獨癥兒童不再“孤獨”。
從2022年舟山市特殊教育學校新校區的正式投用、《舟山市殘疾兒童康復服務制度工作細則》的出臺，到今年《關于健全孤獨癥兒童全周期醫保服務的通知》出臺，這一民生實事落地，切實減輕孤獨癥兒童家庭負擔，也見證了市政協履職為民的初心和久久為功的堅持。
一個界別牽頭的公益項目
“孤獨癥譜系障礙是一個很特殊的群體，兒童早發現、早干預，有極大的機會可以完全融入普通人群。”舟山市政協常委、農工黨界別召集人韓亞玲經常在各類政協會議上呼吁，“我們要用好黨派和政協資源，做更多的公益活動，幫助孤獨癥兒童家庭重樹信心。呼吁整個社會關注、支持孤獨癥兒童康復事業以及孤獨癥青年就業情況。”
多年來，舟山市政協農工黨界別持續關注孤獨癥兒童教育事業，并圍繞康復教育、權益保護等開展課題調研、反映社情民意信息、組織志愿服務活動。同時，界別委員依托共建社會服務基地——舟山市彩虹堂特殊兒童關愛中心，定期組織送關愛、送體檢、送講座等專業服務。近年來，更是將關愛孤獨癥兒童的事業擴大到孤獨癥青年群體上。為幫助孤獨癥青年更好地走入社會、融入社會，促進更多的支持和關愛，2023年10月22日，由農工黨界別發起的彩虹橋公益項目——全市首個助殘公益咖啡館“律動星啡”正式開業。創辦了孤獨癥青年就業實踐基地，目前，有3名孤獨癥青年在該基地就業。
雖然《關于健全孤獨癥兒童全周期醫保服務的通知》已經落地，但這場長達24個月的“委員接力”只有起點沒有終點。委員們表示，將繼續關注、關心孤獨癥患者，尊重、包容身邊的孤獨癥患者，讓“星星的孩子”能夠生活在一個支持他們的社會環境中，讓他們能夠發揮自己的潛能并為社會作出貢獻。
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